Inscrições são gratuitas. Evento promovido em parceria com o Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência pretende ampliar a discussão e alertar sobre diagnósticos, pesquisas e tratamentos. 

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Brasil tem 13 milhões de cidadãos com doenças raras. Imagem: Divulgação

Na era das redes sociais, onde todos imaginam ter autoridade para divulgar informações sem base científica ou estudo prévio, buscar ajuda na internet pode ser, muitas vezes, perigoso.

Doença rara, conforme definição do Ministério da Saúde, é aquela que afeta 65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos – ou 1,3 para cada 2 mil -, números que o Brasil adota em acordo com estudos da Organização Mundial de Saúde (OMS).

No País, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), 13 milhões de cidadãos têm doenças raras, 75% desse total são crianças, e 30% das mortes são registradas antes dos cinco anos de vida. A lista tem entre 6 mil e 8 mil tipos de patologias, 80% de origem genética.

Principalmente na era das redes sociais, onde todos imaginam ter autoridade para divulgar informações sem base científica ou estudo prévio, buscar ajuda na internet sobre diagnósticos, pesquisas e tratamentos pode ser, muitas vezes, perigoso.

Para ampliar o conhecimento sobre o assunto, alertar autoridades públicas e a sociedade civil, além de ampliar a discussão, o Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência de São Paulo (CMPD-SP) em parceria com ONGs e instituições, promove o ‘Seminário Paulista de Doenças Raras’ entre os próximos dias 15 a 17 de fevereiro.

As inscrições são gratuitas e devem ser feitas pela internet, clicando aqui.

O evento tem a participação de 29 entidades e marca o ‘Dia Mundial de Doenças Raras’ (29 de fevereiro, que só existe em anos bissextos), data escolhida em alusão ao que é raro.

Na pauta estão os avanços da medicina, diagnósticos de patologias, políticas públicas e os incentivos das autoridades, direcionamento dos tratamentos e a difusão das informações entre os profissionais da área da saúde e munícipes.

A abertura, na próxima quarta-feira, 15, está marcada para 8h no auditório Paulo Kobayashi, da Assembleia Legislativa de São Paulo. As palestras serão ministradas na quinta, 16, e na sexta-feira, 17, no Salão Nobre da Câmara Municipal de São Paulo.

Participam do seminário

– Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade
– Associação Pró-Falcêmicos (APROFE)
– Associação Unidos pela Cura da Atrofia Muscular Espinha (AME)
– Aliança Ibero Americana de Enfermidades Raras (ALIBER)
– Associação dos portadores de Linfangioleiomiomatese do Brasil (ALAMBRA)
– Aliança Brasileira de Genética (ABG)
– Associação Brasileira de Miastenia (ABRAMI)
– Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose (APAM)
– Retina Brasil
– Instituto Conviver
– Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME)
– Associação Brasileira de Síndrome de Williams (ABSW)
– Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR)
– Instituto Canguru
– Associação Educacional para Múltipla Deficiência (AHIMSA)
– Associação Brasileira de Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas (Abraphel)
– Grupo de Ligação e Apoio à Pesquisa e Doenças Raras (GEISER)
– Instituto Vidas Raras
– Raríssimos
– Aliança Brasil de Mucopolissacaridoses (ABRAMPS)
– Associação Brasileira de Síndrome de Prader-Willi
– Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG)
– Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e outras Doenças Raras
– Todos pelos Raros
– Associação Amiga dos fenilcetonúricos do Brasil (Safe Brasil)
– Instituto Baresi
– Associação Niemann Pick Brasil (ANPB)
– Organização Brasileira de Apoio às Pessoas com Doença Neuromusculares e raras (OBADIN)
– Associação Brasileira de Homocistinúria (ABH)

PROGRAMAÇÃO COMPLETA

Quarta-feira – 15/02/2017 – Auditório Paulo Kobayashi

8h – Credenciamento

9h – Abertura

10h – Secretaria Estadual de Saúde
Palestrante: Dra. Carmela Maggiuzzu Grindler – coordenadora estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Estado de São Paulo

10h30 – Avanços no tratamento da Paramiloidose PAF
Palestrante: Dr. Acary Souza Bulle Oliveira – membro de Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica – ABRELA e ABNEURO – Academia Brasileira de Neurologia

11h – Evolução das doenças raras
Palestrante: Jô Nunes – Associação Brasileira da Síndrome de Willians (ABSW)

11h30 – Doenças Degenerativas da Retina
Palestrante: Dra. Juliana Maria Ferraz Sallum – Research Fellowship In Ophthalmology pela Johns Hopkins University, Estados Unidos.

12h – Intervalo para Almoço

13h – Genética das  doenças raras
Palestrante: Dra. Adriana Büher – médica geneticista e consultora de serviços médicos da Associação Brasileira da Síndrome de Williams

14h – Imunodeficiências Primarias – A importância do Diagnóstico Precoce
Palestrante: Dra. Magda Carneiro Sampaio – professora titular de Pediatria Clínica na
Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo

14h30 – Síndrome de Ehler- Danlos
Palestrante: Desirée Novaes – vice-presidente da Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade (SED BRASIL)

15h – Quando ao conhecer o raro, salva VIDAS
Palestrante: Dra Flávia Piazzon – pediatra e geneticista

15h30 – ALIBER (Aliança Ibero Latino Americana de enfermidades Raras)
Palestrante: Regina Próspero – presidente do Instituto Vidas Raras

16h30 – Mesa de Discussões
Moderador: Dra. Magda Carneiro Sampaio  – Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo e membro do Conselho Consultivo do Instituto Criança é Vida.

Quinta-feira – 16/02/2017 – Salão Nobre

8h – Credenciamento

9h – “A importância do diagnóstico precoce na síndrome de Prader-Willi”
Palestrantes: Dra. Ruth Rocha Franco – Endocrinologista pediátrica e colaboradora do grupo de obesidade infantil, cirurgia bariátrica e síndrome Prader Willi do Instituo da criança da FM-USP; e Patricia Salvatori – professora da Faculdade Cásper Líbero – Associação Brasileira de Prader-Willi

9h30 – Dieta Cetogênica no tratamento das doenças  raras
Palestrante: Dra. Letícia Pereira de Brito Sampaio – neurologista pediátrica do Instituto da Criança do Hospital Albert Einstein.

10h – Aconselhamento Genético
Palestrante: Dra. Cecília Micheletti –  Fundação Geiser (Grupo de Enlace, Investigación y Suporte – Enfermedades Raras)

10h30 – Fibrose Cística
Palestrante: Sr. Jether Fernando Cardoso – Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose (APAM)

11h – “Síndrome de Noonam”
Palestrante: Dra. Alexsandra Malaquias – pediatra

11h30 –  Anemia Falciforme – APROFE
Palestrante: Sheila Ventura Pereira – Representante legal da APROFE – Associação Pro Falcêmicos e membro do Instituto Espaço Saúde

12h – Intervalo para Almoço

13h – Medicina Personalizada em doenças Raras
Palestrante: Dra. Graciela Pignatari – Pós-doutoranda pela FMVZ-USP, doutora em Ciências Biológicas (Biologia Molecular) pela UNIFESP e mestre em Ciências Biológicas (Biologia Molecular) pela UNIFESP.

13h – Ahimsa  – Associação Educacional para Múltipla Deficiência
Palestrante: Shirley  Rodrigues Maia – diretora educacional da AHIMSA – Associação Educacional para Múltipla Deficiência

13h30 – Como trabalhar com a Esclerodermia
Palestrante: Dr. Percival D. Sampaio-Barros – Sociedade Paulista de Reumatologia

14h – Pesquisa Clinica e Doenças Raras
Palestrante: Dra. Grayce Lousana – presidente da Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica (SBPPC)

14h30 – ABRAPHEL – Hemangiomas e Linfogiomas
Palestrante: Dr. Dov Charles – Associação Brasileira de Cirurgia Craniomaxilofacial.

15h – Fenulcetonúria

Palestrante: Dra. Paula Reglas Vargas – coordenadora científica do curso e membro do Grupo Técnico de Assessoria em Triagem Neonatal do Ministério da Saúde

15h30 – Dietas para Erros Inatos do Metabolismo
Palestrante: Dra. Beatriz Frangipani – nutricionista do Centro de Referência em Erros Inatos do Metadolismo– IGEIM/CREIM/UNIFESP

16h – Avanços no tratamento das doenças Neuromusculares
Palestrante:  Dra. Ana Langer  – diretora clínica da ABDIM e médica do Genoma Humano

16h30 – PL 200/2015 – Uma necessidade Premente para o Brasil
Palestrante: Dr. Charles Schmit – pediatra e doutor em Doenças Infecciosas Pediátricas.

Sexta-feira – 17/02/2017 – Salão Nobre

8h – Credenciamento

9h – Síndrome de Angelman
Palestrante: Dra. Kette Valente – Laboratório de Neurofisiologia Clínica
Instituto de Psiquiatria – Hospital das Clínicas USP

9h30 – Síndromes que cursam com epilepsia grave na infância
Palestrante: Dra. Kete Valente – Laboratório de Neurofisiologia Clínica
Instituto de Psiquiatria – Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo

10h30 – Síndrome de Williams
Palestrante: Dra Chong Ae Kim – especialista em Pediatria e em Genética Clínica, Genética Médica. Pesquisa sobre síndrome de Williams-Beuren, síndrome de Noonan e Noonan-like, Mucopolissacaridoses e Displasias Esqueléticas.

11h – Síndrome de Rett
Palestrante: Dr. José Salomão Schwartzman – neurologista

11h30 – Direitos dos pacientes – Benefícios e Isenções
Palestrante: Maria Cecília J. Branco Oliveira – Presidente na empresa AFAG – Assoc. Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves

12h – Intervalo para Almoço

13h – Linfangioleiomiomatose
Palestrante: Dra. Sandra Barzan

13h30 – Pesquisas Clínica sobre Miastenia
Palestrante: Dr. Eduardo Stefan

14h – Cenário geral das doenças raras no Brasil
Palestrante: Dr. Antoine Daher – presidente da Casa Hunter e membro da Comissão da Câmara Técnica de Doenças Raras.

14h30 – Cenário geral das Mucopolissacaridoses
Palestrante: Dra Cecília Micheletti – Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo.

14h30 às 17h – Mesa de Debate (Políticas Públicas para Doenças Raras)
Portaria 199/2014

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Fonte: Site | Estadão
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